mercredi 28 décembre 2016

Réponse à Mediapart

La dialyse et la maladie rénale chronique vues par Mediapart : erreurs et naïveté

Dans un article publié par Mediapart ce 21 décembre 2016, le traitement de la maladie rénale chronique au stade avancé est analysé de manière biaisée, avec un parti pris naïf et inapproprié au regard des enjeux humains et sanitaires sous-jacents. Cet article témoigne du procès en sorcellerie téléguidé et récurrent qui est systématiquement fait à charge contre la dialyse ces derniers mois, alors que ce traitement permet à 45 000 personnes de vivre en France 1, tout simplement.
Cet article contient quelques vérités, et beaucoup de contre-vérités et d’inexactitudes. En voici quelques exemples :

L’épopée des pionniers


L’épopée des pionniers de la Néphrologie : le retour !


Si Gabriel Richet était encore là, tout le monde fêterait ses 100 ans.
Mais dans les vacances de Noël, qui pense encore à un « non anniversaire » si  digne d’Alice au pays de merveilles ?

Si Gabriel Richet était encore là, tout le monde fêterait ses 100 ans.
Il nous manque.
Aussi mes grands amis Paolo Genovese et Davide Giuva ne sont plus là.
Mes amis avec lesquels on avait imaginé le projet des pionniers, un soir, à la table de la cuisine, avec Gil Richiero, le cinéaste, Giorgio Cattaneo, le poète, et Pierre Ronco, le néphrologue.

Beaucoup de temps a passé. Le grand Richet nous a quitté, avec son bagage de mémoire.
Mes amis sont partis avec la grâce silencieuse des artistes méconnus.

Nous sommes encore là, à ressentir l’absence des uns et des autres.

C’est pour cette absence, mais en honneur de leur présence qui nous accompagne, de leur force, de leur envie de vivre, et de leur capacité à dépasser les obstacles, qu’on a décidé de reprendre, avec Gil les histoires des pionniers.

Dans un moment de crise globale, de faiblesse de l’Europe, de critique des systèmes sanitaires, mais aussi d’augmentation de l’espérance de vie, de vieillissement de la population, il faut penser à nos racines, il faut chercher d’où nous venons, et par la grâce de qui et pour quelle raison.

Dans l’espoir que la beauté de l’expérience des pionniers puisse nous donner la force de faire face aux difficultés et l’enthousiasme d’en rire, en hommage au Pionnier des pionniers, nous sommes heureux de vous offrir une nouvelle série d’interviews.

Comme le grand Richet disait : « il faut un titre ».

A vous de le donner.

Giorgina Piccoli et Gilberto Richiero
cineastes

richet

jeudi 22 décembre 2016

VERIFIE

VERIFIE

Etude de cohorte non interventionnelle, prospective, multicentrique, internationale (européenne) portant sur la sécurité à long terme, l’efficacité et l’observance sous Velphoro® chez des patients atteints d’hyperphosphatémie sous HD ou DP



Objectif principal : 
Évaluer sur le long terme (au-delà d’un an) la sécurité et la tolérance du Velphoro ® chez les patients sous hémodialyse et sous dialyse péritonéale
− accumulation potentielle de fer
− masquage d’une éventuelle hémorragie gastro-intestinale 


Objectifs secondaires : 
Évaluer l’efficacité du Velphoro ® dans la pratique clinique courante
Évaluer l’observance du traitement au Velphoro ® sur la base des résultats rapportés par le patient (PRO – Patient Reported Outcomes)

mercredi 30 novembre 2016

FAI2R- Second appel à projet




La Filière de Santé des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares FAI²R (www.fai2r.org) lance son 

Second appel à projet 
pour financer de façon partielle ou totale des projets spécifiques sur cette thématique que vous souhaitez mettre en place. Ces projets pourront concerner : 
  • La création d’outils d’éducation thérapeutique du patient avec une perspective d’utilisation au sein de la filière FAI²R ; 
  • L’impression et la diffusion de documents d’informations pour les patients de la filière FAI²R avec une perspective nationale ; 
  • L’aide à l’organisation d’une réunion thématique sur une pathologie ou une problématique propre à la filière avec une dimension nationale ; 
  • Ou un projet de recherche clinique visant à mobiliser les membres de la filière FAI²R. 
La transversalité enfant-adulte est souhaitable mais non obligatoire. 

Les 5 projets retenus pourront se voir attribuer un financement maximal de 10 000 euros hors taxes. Ce financement ne pourra se faire que sur paiement de facture avec validation du devis correspondant au préalable. Ce financement ne pourra pas servir au financement de personnel. 

Chaque projet devra être déposé au plus tard le 31 mars 2017 à minuit, en adressant le dossier ci-joint dûment complété à l’adresse suivante : 



Les résultats de cet appel d’offre sont prévus pour le 15 mai 2017. 

Bien à vous, 

Éric HACHULLA, Alexandre BELOT, coordinateurs FAI²R 
Hélène MAILLARD, chef de projet FAI²R

mercredi 23 novembre 2016

Meeting Franco-Britannique

1er Meeting Franco-Britannique de Néphrologie Pédiatrique

Paris

1-3 décembre 2016
Institut Imagine

Programme définitif

dimanche 13 novembre 2016

FIRN



Le FIRN est un groupe de travail et de réflexion sur la prise en charge aiguë des patients relevant des unités de soins intensifs néphrologiques en France. Ce groupe de travail est parrainé par la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation. Une visibilité sera donnée par la création d’une page WEB dédiée au FIRN, hébergée par le site de SFNDT, permettant la publication d’infolettres, des comptes rendus de réunion, la mise en ligne de liens utiles, l’établissement d’une liste recensant les USI néphrologiques en France avec les contacts. 




Participants au FIRN

BUREAU Come, Paris
BURTEY Stéphane, Marseille
CREPIN Thomas, Besançon
DAS Vincent, Paris
FAGUER Stanislas, Toulouse
FRANCES Julie, Marseille
GALICHON Pierre, Paris
pierre.galichon@aphp.fr
GUERROT Dominique, Rouen
HALIMI Jean-michel, Tours
HERTIG Alexandre, Paris
KRUMMEL Thierry, Strasbourg
LAURENT Guillaume, Perpignan
LEBAS Céline, Lille
MAILLARD Nicolas, Saint Etienne
MASSY Ziad, Paris
MESNARD Laurent, Paris
MEIBODY Fleuria, Metz
MORANE Olivier, Nîmes
MOUSSI FRANCES Julie, Marseille
PERNIN Vincent, Montpellier
RAFAT Cédric, Paris
REBIBOU Jean-Michel, Dijon
ROBERT Thomas, Paris
RONDEAU Eric, Paris
VACHER-COPONNAT Henri, La Réunion
WINCKLE Alain, Reims
SAVEKOFF Benjamin, Metz
VELA Carlos, Perpignan

mercredi 26 octobre 2016

Tribune du Concours médical

Tribune du Concours médical : Maladie rénale chronique : une action nécessaire, au-delà des polémiques blessantes
La lecture dans le journal Le Monde du 16 mai 2016 de la tribune libre de l’association Renaloo comparant le traitement par dialyse à une prison nous a profondément choqués, que nous soyons représentants des patients*, ou représentants des professionnels de santé** œuvrant dans le domaine des maladies rénales. Nous tenons à rétablir quelques vérités, ne serait-ce qu’à l’attention des dizaines de milliers des personnes affectées par des maladies rénales, et des professionnels de santé qui leur prodiguent des soins au quotidien...

Lire la suite : voir lien ci-dessous

* M. Roger Charlier, président de la Fédération nationale d’aide aux insuf sants rénaux ; M. Olivier Coustere, président de Trans-Forme ; M. Roger Pierré, président de l’Association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques ; M. Michel Raoult, président de la Ligue rein et santé.
** Pr Christian Combe, président de la Société francophone de néphrologie, dialyse, transplantation ;
Dr Walid Arkouche, président du Syndicat des néphrologues associatifs ; Dr Jean-Philippe Bertocchio, président du Club des jeunes néphrologues ; Dr José Brasseur, président du Syndicat des néphrologues libéraux ; M. Didier Borniche, président de l’Association française des in rmier(e)s de dialyse, transplantation et néphrologie ; Pr Luc Frimat, président du conseil scienti que du registre REIN ; Pr Maurice Laville, président de la Fondation du rein ; Dr Paul Stroumza, président du Conseil national professionnel de néphrologie.


jeudi 29 septembre 2016

Recherche "REIN" 2017

Agence de biomédecine



Lancement de l’appel d’offres Recherche "REIN" 2017

Projets utilisant les données du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN). 

Le budget global de l’appel d’offre est de 100 000 euros. 
Les coûts, pris en charge par la bourse, peuvent être : 
  • des frais de personnels non-permanents ou stagiaires ; 
  • des frais de biostatisticien ; 
  • des frais de logistique (impression de questionnaire, de déplacements…). 
La soumission des projets se fera en trois étapes : 
  • Une lettre d’intention devra être déposée avant le 17 novembre 2016 à 17h. 
  • Les porteurs de projets seront auditionnés par le Conseil Scientifique du REIN le 7 décembre 2016. 
  • Un dossier complet devra être déposé avant le 16 février 2017 en tenant compte des remarques formulées par le Conseil Scientifique. 

Les éléments à télécharger sont disponibles sur notre site pour les professionnels à l’adresse suivante :